Attac Norge har sendt inn høringsinnspill til myndighetenes forskrift om deling av helsedata. Vi er bekymret for at forslaget slik det foreligger vil gi store private aktører mulighet til å hente ut stor fortjeneste fra offentlige data uten at dette gir noe tilbake til innbyggere og det offentlige. Det vil forrykke maktbalansen mellom private aktører og offentlige interesser i helsevesenet.
Innspill til Forslag til forskrift om en nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata
Vi i Attac støtter regjeringens arbeid for å få en mer smidig dataøkonomi som kan komme folk og fellesskap til gode. Arbeidet med en nasjonal løsning for deling av helsedata er en naturlig del av dette prosjektet, tatt i betraktning viktigheten av helsedata for forskning og forbedring av velferdsløsninger. Likevel ser vi med bekymring på regjeringens villighet til å lage plattformer som først og fremst vil komme (store) private aktører til gode, på bekostning av fellesskap og velferd.
I forslaget legges det opp til at Direktoratet for e-helse skal kunne kreve betaling for tilgjengeliggjøring og andre tjenester knyttet til databehandling (s. 77). Departementet vurderer at betalingen bør settes likt mellom private og offentlige aktører fordi “særlige satser for private aktører vil etter departementets vurdering bryte med målet om å stimulere til innovasjon og næringsutvikling” (s. 79). Dette er en gavepakke som vil komme allerede store private aktører til gode, på bekostning av mindre aktører og det offentlige. Som det kom frem i Meld. St. 22 (2020-2021) «Data som ressurs», er det å sammenstille et datasett med et annet en viktig måte å hente ut verdi fra data på. Gjennom private løsninger som Apple’s helseapp eller Googles Fitbit sitter disse aktørene allerede på store mengder data knyttet til folks helse. Hvis disse aktørene skal betale like mye som andre aktører for de samme dataene er dette i praktisk en subsidie av de store bedriftene, da de vil kunne hente ut mye mer verdi enn mindre aktører.
Videre er vi bekymret for at det ikke stilles større krav til brukerne av data om deling av data den andre veien. Fra privat til offentlig. Som sagt ønsker man å gi tilgang til helsedata slik at nye data kan genereres ved å sette disse sammen med andre data. Her kan helsemyndighetene kreve at data skal deles den andre veien så langt det er mulig, slik at det ikke oppstår informasjonsasymmetrier. I praksis har man sett at når myndighetene gir fra seg data uten å kreve data tilbake, gjør man seg avhengig av brukerne av dataene. For eksempel har Storbritannias frislipp av helsedata gjort det britiske helsesystemet NHS helt avhengige av Google’s Deepmind. Gjennom akkumulering av offentlige helsedata tar nå Google over flere og flere kontrakter innenfor helsefeltet.
Til slutt mener vi at myndighetene bør skille tydeligere mellom data til bruk for vitenskapelige og kommersielle formål. Siden sistnevnte har en interesse av å privatisere innsiktene de får fra dataene bør de håndteres annerledes, og med strengere tilsyn. Det er for eksempel ikke åpenbart at det er tilstrekkelig med en avgift som dekker produksjonskostnader når dataene skal brukes til kommersielle formål. Ofte er målet å selge teknologien tilbake til myndighetene i form av velferdsløsninger. Det bør være satte grenser på hvor mye profitt et selskap skal få med det som må ses på som offentlige data som grunnlag. Vi anbefaler at myndighetene i slike tilfeller utformer en normalkontrakt hvor myndighetene gis forkjøpsrett på teknologien, og hvor det settes en maksgrense for hvor mye profitt den private aktøren skal kunne uthente.
Med en slik mer helhetlig tilnærming til deling av helsedata mener vi at myndighetene bedre kan verne om de samfunnsverdiene landet er tuftet på, istedenfor å være en gavepakke til store utenlandske aktører.
Attac Norge foreslår:
- Sette en maksgrense for hvor mye profitt et privat selskap skal kunne hente ut med offentlige helsedata som grunnlag for avkastningen.
- Forskriften må tydeligere skille mellom data til bruk for vitenskapelige og kommersielle formål.
- Private aktører må betale lisens for å kunne bruke offentlige data som helsedata.
- Det må stilles strengere krav til deling av data fra det private til det offentlige.